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ムコ多糖症について [日記]

タグふれんずで知り合ったお友達のようこさんのブログを読んで共感して、
少しでも協力ができるならばとバトンを受けてコピペさせてもらいました。
読んで頂いた方で、共感していただいた方は
是非、御協力をお願い致します。

皆さんは、ムコ多糖症という病気を御存知ですか?
私はようこさんのブログを読んで初めて知りました。

  ムコ多糖症
  この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
  しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
  あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)
  つまり社会的認知度が低い為に、
  今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
  もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

  ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
  発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

  8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
  湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
  それで思いついたのが、このバトンという方法です。
  5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
  自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
  この子達を救う為に私達が出来ることは、
  この病気を多くの社会人に知ってもらって、

  早く薬が許可されるよう努力することだと思います。

  みなさん、ご協力お願いします。

  [ムコ多糖症]
  ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

  体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

  多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

  重症の場合は成人前に死亡する。

  今のところ有効な治療法が無いので、

  骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

    http://www.muconet.jp

共感をして頂いた方は、この本文をブログに貼り付けて
くれるようにお願い致い致します。

HPのYuimiko's MemoriesのGalleryにも本の紹介をしているので、 そしちらも良かったら見てみて下さい。 http://happy1996.web.fc2.com/
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コメント 6

いー

w(゚o゚)w オオー!こちらでもやってましたか
急速に広まってますね。
これで子供たちが一人でも多く助かることを祈りたいですね。
by いー (2007-09-22 17:51) 

yumi

いーさんへ
色々な人に見てもらえれば良いと思って、
こちらにも載せました。
少しでも力になれれば良いなと思います。[にこっ]
by yumi (2007-09-23 14:11) 

ようこ♪

ぴよっちさん、こちらにも記事を載せてくれていたのね・・・ありがとう!
バトンの件であれからすぐゆえさんにメールをしましたが、忙しいみたいでまだ返事がありません。
気長に待ってくださいね^^
by ようこ♪ (2007-09-26 23:16) 

yumi

ようこ♪さんへ
こちらはあまり見る人がいないですが、
少しでもお役に立てれればと思って載せました。
返事の件は了解です。^^
有り難うございます。
by yumi (2007-09-28 10:47) 

こんにちは、ついついお邪魔しちゃいました…
バトンが受け継がれていくこと、素敵です、
本当に自分のことのように嬉しいです。[はーと]
バトンは色々なバージョンがありますが、
大切なことを伝えていれば大丈夫だと、私も想います。
こうして、良いことが広がっていくことが、続けば、
きっと、もっと世界は美しくなっていくと思うです[わはっ]
by (2007-09-28 16:29) 

yumi

こちらにまでコメントを有り難うございました。
少しで役に立てて、良い方向に向かうと良いですよね。
by yumi (2007-09-28 19:02) 

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